Itsemääräämisoikeutta edistävät ja estävät tekijät

Kehitysvammaisen itsemääräämisoikeuden toteutumista on minusta luonnollista lähteä pohtimaan sen kautta mitkä tai ketkä ovat ne tekijät, jotka sen toteutumista edistää ja tukee. Tämän lisäksi huomiota kannattaa kiinnittää myös niihin seikkoihin, jotka ovat mahdollisesti esteenä itsemääräämisoikeuden toteutumiselle. Myötävaikuttamalla itsemääräämisoikeutta edistäviin asioihin ja samalla poistamalla esteitä, kehitysvammaisen asema yhteiskuntamme tasavertaisena jäsenenä paranee.

Suoritin sosionomin opintoihin kuuluvan orientoivan harjoittelun kehitysvammaisten päivätoimintayksikössä. Harjoittelun aikana esille nousi kolme merkittävää tekijää, jotka vaikuttavat vahvasti siihen, toteutuuko kehitysvammaisen itsemääräämisoikeus. Nämä kolme tekijää ovat kehitysvammainen henkilö itse, työntekijät sekä kehitysvammaisen lähipiiri. Neljäs asia, joka tavallaan asettuu sateenvarjona näiden kaikkien edellä mainittujen tekijöiden päälle, on yhteiskunta ja siinä tapahtuneet muutokset viimeisten vuosikymmenien aikana. Kehitysvammaisten asema on Suomen yhteiskunnassa ollut täysin erilainen vielä pari vuosikymmentä sitten. Silloin syntyneet kehitysvammaiset ovat joutuneet kokemaan sellaista kohtelua, joka on jättänyt heihin pysyvät jäljet. Myös työntekijöiden asenteisiin on varmasti vaikuttanut se, että itsemääräämisoikeus on ollut 1980–luvulle asti täysin vieras käsite.

Kehitysvammaisten itsemääräämisoikeuden toteutumiseen vaikuttavat siis monet eri asiat. Tarkastellaan seuraavaksi näitä vähän tarkemmin. Kehitysvammaisten itsemääräämisoikeuden toteutumiseen tai toteutumattomuuteen vaikuttaa jossain määrin kehitysvammainen henkilö itse hänen kehitysvamman tasonsa kautta. Jos henkilö on kehitystasoltaan kykenevä hoitamaan asioitaan ja vaatimaan oikeuksiaan, toteutuu itsemääräämisoikeus paremmin kuin niillä, joilla kehitystaso on alhainen ja jotka eivät voi tai osaa vaatia oikeuksiaan. On kuitenkin väärin ajatella automaattisesti, ettei vaikeavammainen henkilö pystyisi tahtoaan ollenkaan ilmaisemaan. Tällöin työntekijöiden ja lähipiiriin asenteiden merkitys kuitenkin korostuu. Tarvitaan aikaa, tietoa henkilön historiasta, hänen taidoistaan ja mieltymyksistään, sekä halua etsiä ymmärtämisen välineitä. Kokemukseni mukaan varsinkin nuoret kehitysvammaiset ovat hyvin oma-aloitteisia, rohkeita kertomaan mielipiteitään sekä päättämään omista asioistaan. Uskon tässä olevan suuren merkityksen sillä, mitä yhteiskunnan asenteissa kehitysvammaisia kohtaan on tapahtunut. Nämä nuoret ovat saaneet jo varhaisesta vaiheesta asti tukea itsenäiseen suoriutumiseen, kun taas aiemmin syntyneet ovat joutuneet elämään yhteiskunnassa, jossa asiat päätettiin heidän puolestaan ja näin ollen heidän identiteettinsä muodostui toiminnan kohteena olemiseen, ei itsenäiseksi ja arvokkaaksi yksilöksi.

Toinen itsemääräämisoikeuden toteutumiseen vaikuttava tekijä ovat työntekijät. Työntekijöillä on iso merkitys siihen, miten kehitysvammaisten itsemääräämisoikeus toteutuu: onko se aitoa vai näennäistä. Kuten aiemmin kirjoitin, asenteet ovat viime vuosikymmeninä muuttuneet huomattavasti, mutta valitettavasti työelämässä on varmasti vielä mukana niitä ”vanhan koulukunnan” kasvatteja, jotka näkevät kehitysvammaisen työn kohteena, ei arvokkaana ja kykenevänä yksilönä. Harjoittelupaikassani työntekijöiden asenne kehitysvammaisia kohtaan oli arvostavaa ja kunnioittavaa. Työntekijät huomioivat asiakkaan toimintakyvyn ja toiveet heitä koskevia asioita hoidettaessa. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, että kehitysvammainen olisi jätetty yksin ja annettu täysin itsenäisesti päättää häntä koskevista asioista. Työntekijän tehtävä onkin arvioida, missä asioissa kehitysvammainen tarvitsee neuvoja ja ohjausta. Kehitysvammaisten puolesta ei kuitenkaan päätetä asioita, vaan häntä tuetaan asiakaslähtöisesti ja yksilöllisesti tekemään niitä itsenäisesti ohjaamalla, opastamalla ja neuvomalla.

Harjoitteluni aikana jouduin valitettavasti huomaamaan myös yhden yllättävän esteen kehitysvammaisen itsemääräämisoikeuden toteutumiselle. Lähiomaisilla (vanhemmat tai muu lähisukulainen), jotka toimivat kehitysvammaisen ympärillä on suuri valta kehitysvammaisten elämässä. He voivat omalla toiminnallaan ja asenteillaan estää kehitysvammaisen itsemääräämisoikeuden toteutumisen kokonaan. Kehitysvammainen on voinut oppia siihen, ettei hänen kuulu sanoa omaa mielipidettään, esimerkiksi siksi, että vanhemmat hoitavat aina kaiken. Aiemmin vallinneiden asenteiden mukaisesti vanhemmat eivät saanet tukea ja ohjausta kehitysvammaisten lastensa hoitoon. Tästä syystä he hoitavat usein aikuisia lapsiaan kotona edelleen, koska uskovat vanhentuneiden asenteiden mukaisesti lapsensa olevan kykenemätön itsenäistymään tai edes päättämään yksinkertaisimmista asioista itse. Tämä on todella surullista ja valitettavaa näiden iäkkäämpien kehitysvammaisten kohdalla. On kuitenkin muistettava, että nämä nyt jo iäkkäämpien kehitysvammaisten jo itsekin vanhat vanhemmat ovat joutuneet hoitamaan lastaan aivan erilaisissa oloissa kuin nykyiset vanhemmat. He ovat toimineet silloisessa tilanteessa parhaalla mahdollisella tavallaan ja kyvyillään. Työskentely vanhojen vanhempien tai omaisten kanssa on kuitenkin tästä syystä usein hyvin hankalaa, sillä työntekijöillä ja lähipiirillä on hyvinkin erilaiset näkemykset asiakkaan itse päättämisestä.

Mutta toteutuuko kehitysvammaisen itsemääräämisoikeus? Kokemukseni kahdeksan viikon harjoittelusta oli hyvin myönteinen, mutta tiedostan tilanteiden vaihtelevan varmasti huomattavasti sen mukaan ketä kehitysvammaisen lähipiiriin kuuluu. Lähipiirillä tarkoitan nyt laajennetusti eri työntekijöitä esimerkiksi asumisyksikössä, päivätoiminnassa jne. sekä kehitysvammaisen perhettä. Asenteet ja arvot ratkaisevat sen nähdäänkö kehitysvammainen kyvykkäänä päättämään itse omista valinnoistaan. Tarvittaessa häntä tietenkin tuetaan ja neuvotaan tässä ottaen huomioon hänen kehitystasonsa, taidot ja tiedot. Oleellista on mielestäni myös se, ettei tehdä puolesta. Kehitysvammaisen itsemääräämisoikeuden toteutuminen vaatii myös meiltä työntekijöiltä aikaa: aikaa kuunnella, aikaa neuvoa, aikaa kertoa vaihtoehdoista, aikaa odottaa asiakkaan päätöstä ja aikaa antaa asiakkaan itse suorittaa kyseinen tehtävä. Kehitysvammatyössä asiat eivät tapahdu samalla sykkeellä kuin mihin nykyinen työelämä on meidät kouluttanut. Mutta itsemääräämisoikeus on niin suuri arvon sinänsä, että se ei saa jäädä kiireen jalkoihin.

Kuinka se itsemääräämisoikeus sitten näkyy kehitysvammaisten asumisyksikössä?

Pienessä 14-paikkaisessa asumisyksikössä työskennellessäni tämä polttava puheenaihe tuli usein esille arjen toiminnoissa. Vaikkakin yksikön tavoitteisiin vahvasti kuuluu asukkaan itsemäärämisoikeiden tukeminen niin joskus on niitä tilanteita, joissa yhteisön etu menee yksilön edun edelle. Ja näin sen mielestäni kuulu mennäkin. Onhan ihan jokaisesa yhteisössä yhteiset pelisäännöt, joita tulee noudattaa, jotta homma toimii. Arki olisi melkoista villin lännen meininkiä, jos aina mentäisiin tiukasti yksilön etu edellä. Tilanteet eivät aina ole niin yksioikoisia. Hienoa on kuitenkin se, että itsemääräämisoikeus otetaan huomioon ja pohditaan tilanteiden kohdalla sekä yksilön, että yhteisön etua. 

Miä sanoo laki kehitysvammaisten erityishuollosta? 

 http://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1977/19770519#L3a

Itsemääräämisoikeudesta sanotaan näin:

42 § (20.5.2016/381)Itsemääräämisoikeuden vahvistaminen

Erityishuolto on järjestettävä ja erityishuollossa olevaa henkilöä on kohdeltava siten, ettei hänen ihmisarvoaan loukata sekä että hänen vakaumustaan ja hänen yksityisyyttään kunnioitetaan. Erityishuoltoa toteutettaessa on otettava huomioon erityishuollossa olevan henkilön toivomukset, mielipide, etu ja yksilölliset tarpeet. Erityishuollossa olevalle henkilölle on turvattava mahdollisuus osallistumiseen ja vaikuttamiseen omissa asioissaan. Erityishuollossa olevan henkilön hyvinvointia, terveyttä ja turvallisuutta on ylläpidettävä ja edistettävä.

Niin kuin edellä olevasta tekstin pätkästä voi lukea, niin ei se itsemääräämisoikeus ole sitä, että yksilö saa päättää kotiintuloajoistaan, lääkkeiden ottamisestaan ja esimerkiksi henkilökohtaisen hygienian toteuttamisestaan. Se on sitä, että asiakas tulee kuulluksi, otetaan mukaan päätöksen tekoon, tehdään yhdessä arjesta turvallinen ja tuetaan osallisuudessa. 

Töissä juttelin aiheesta työtovereiden kanssa, joilla jokaisella oli jo lähes kahdenkymmenen vuoden kokemus työskentelystä kyseisessä yksikössä. Heille tuli mieleen yksi keskustelu muutaman vuoden takaa omaisten kanssa. Tuolloin kehitysvammaisten itsemääräämisoikeus oli tosiaan kovasti esillä ja yksi omaisista ilmaisi suuren huolensa siitä, että jos todella oltaisiin menossa siihen, että lääkkeiden ottamisestakin (tai paremminkin ottamatta jättämisestä)  asukas saisi päättää itse. Kun asumisyksiköiden perimmäinen ajatus kuitenkin on turvata asukkaan terveys ja turvallisuus. 

Kaiken kaikkiaan arki asumisyksikössä on asujansa näköistä. Itse sisustetut huoneet, harrastukset, joissa tykkäävät käydä, ystävien tapaaminen kaupungilla ja kaikki muut asiat, mitkä kuuluvat normaaliin arkeen. Niin, nimenomaan; arki on ihan normaalia.

Olipahan aika epäselvä postaus, mutta toivottavasti herätti jotain ajatuksia 😊

Kehitysvammaisen itsemääräämisoikeus- toteutuuko se?

Tervetuloa blogimme pariin! Kuten otsikossa jo mainitsinkin, niin tämä blogi käsittelee kehitysvammaisen itsemääräämisoikeutta ja sitä, kuinka se todellisuudessa toteutuu. Aihetta on tarkoitus tarkastella omaisen, työntekijän, työssäoppimispaikkojen tiimoilta heränneiden ajatusten pohjalta, mutta myös siltä kantilta, että mitä ajatuksia aihe herättää henkilöissä, joilla ei ole kehitysvammaisista asiakasryhmänä mitään kokemusta.

Toivottavasti saamme aikaiseksi monipuolista keskustelua ja erilaisia näkökulmia tämän paljon tapetilla olleen aiheen tiimoilta!

-Tiina T.-