Itsemääräämisoikeutta edistävät ja estävät tekijät

Kehitysvammaisen itsemääräämisoikeuden toteutumista on minusta luonnollista lähteä pohtimaan sen kautta mitkä tai ketkä ovat ne tekijät, jotka sen toteutumista edistää ja tukee. Tämän lisäksi huomiota kannattaa kiinnittää myös niihin seikkoihin, jotka ovat mahdollisesti esteenä itsemääräämisoikeuden toteutumiselle. Myötävaikuttamalla itsemääräämisoikeutta edistäviin asioihin ja samalla poistamalla esteitä, kehitysvammaisen asema yhteiskuntamme tasavertaisena jäsenenä paranee.

Suoritin sosionomin opintoihin kuuluvan orientoivan harjoittelun kehitysvammaisten päivätoimintayksikössä. Harjoittelun aikana esille nousi kolme merkittävää tekijää, jotka vaikuttavat vahvasti siihen, toteutuuko kehitysvammaisen itsemääräämisoikeus. Nämä kolme tekijää ovat kehitysvammainen henkilö itse, työntekijät sekä kehitysvammaisen lähipiiri. Neljäs asia, joka tavallaan asettuu sateenvarjona näiden kaikkien edellä mainittujen tekijöiden päälle, on yhteiskunta ja siinä tapahtuneet muutokset viimeisten vuosikymmenien aikana. Kehitysvammaisten asema on Suomen yhteiskunnassa ollut täysin erilainen vielä pari vuosikymmentä sitten. Silloin syntyneet kehitysvammaiset ovat joutuneet kokemaan sellaista kohtelua, joka on jättänyt heihin pysyvät jäljet. Myös työntekijöiden asenteisiin on varmasti vaikuttanut se, että itsemääräämisoikeus on ollut 1980–luvulle asti täysin vieras käsite.

Kehitysvammaisten itsemääräämisoikeuden toteutumiseen vaikuttavat siis monet eri asiat. Tarkastellaan seuraavaksi näitä vähän tarkemmin. Kehitysvammaisten itsemääräämisoikeuden toteutumiseen tai toteutumattomuuteen vaikuttaa jossain määrin kehitysvammainen henkilö itse hänen kehitysvamman tasonsa kautta. Jos henkilö on kehitystasoltaan kykenevä hoitamaan asioitaan ja vaatimaan oikeuksiaan, toteutuu itsemääräämisoikeus paremmin kuin niillä, joilla kehitystaso on alhainen ja jotka eivät voi tai osaa vaatia oikeuksiaan. On kuitenkin väärin ajatella automaattisesti, ettei vaikeavammainen henkilö pystyisi tahtoaan ollenkaan ilmaisemaan. Tällöin työntekijöiden ja lähipiiriin asenteiden merkitys kuitenkin korostuu. Tarvitaan aikaa, tietoa henkilön historiasta, hänen taidoistaan ja mieltymyksistään, sekä halua etsiä ymmärtämisen välineitä. Kokemukseni mukaan varsinkin nuoret kehitysvammaiset ovat hyvin oma-aloitteisia, rohkeita kertomaan mielipiteitään sekä päättämään omista asioistaan. Uskon tässä olevan suuren merkityksen sillä, mitä yhteiskunnan asenteissa kehitysvammaisia kohtaan on tapahtunut. Nämä nuoret ovat saaneet jo varhaisesta vaiheesta asti tukea itsenäiseen suoriutumiseen, kun taas aiemmin syntyneet ovat joutuneet elämään yhteiskunnassa, jossa asiat päätettiin heidän puolestaan ja näin ollen heidän identiteettinsä muodostui toiminnan kohteena olemiseen, ei itsenäiseksi ja arvokkaaksi yksilöksi.

Toinen itsemääräämisoikeuden toteutumiseen vaikuttava tekijä ovat työntekijät. Työntekijöillä on iso merkitys siihen, miten kehitysvammaisten itsemääräämisoikeus toteutuu: onko se aitoa vai näennäistä. Kuten aiemmin kirjoitin, asenteet ovat viime vuosikymmeninä muuttuneet huomattavasti, mutta valitettavasti työelämässä on varmasti vielä mukana niitä ”vanhan koulukunnan” kasvatteja, jotka näkevät kehitysvammaisen työn kohteena, ei arvokkaana ja kykenevänä yksilönä. Harjoittelupaikassani työntekijöiden asenne kehitysvammaisia kohtaan oli arvostavaa ja kunnioittavaa. Työntekijät huomioivat asiakkaan toimintakyvyn ja toiveet heitä koskevia asioita hoidettaessa. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, että kehitysvammainen olisi jätetty yksin ja annettu täysin itsenäisesti päättää häntä koskevista asioista. Työntekijän tehtävä onkin arvioida, missä asioissa kehitysvammainen tarvitsee neuvoja ja ohjausta. Kehitysvammaisten puolesta ei kuitenkaan päätetä asioita, vaan häntä tuetaan asiakaslähtöisesti ja yksilöllisesti tekemään niitä itsenäisesti ohjaamalla, opastamalla ja neuvomalla.

Harjoitteluni aikana jouduin valitettavasti huomaamaan myös yhden yllättävän esteen kehitysvammaisen itsemääräämisoikeuden toteutumiselle. Lähiomaisilla (vanhemmat tai muu lähisukulainen), jotka toimivat kehitysvammaisen ympärillä on suuri valta kehitysvammaisten elämässä. He voivat omalla toiminnallaan ja asenteillaan estää kehitysvammaisen itsemääräämisoikeuden toteutumisen kokonaan. Kehitysvammainen on voinut oppia siihen, ettei hänen kuulu sanoa omaa mielipidettään, esimerkiksi siksi, että vanhemmat hoitavat aina kaiken. Aiemmin vallinneiden asenteiden mukaisesti vanhemmat eivät saanet tukea ja ohjausta kehitysvammaisten lastensa hoitoon. Tästä syystä he hoitavat usein aikuisia lapsiaan kotona edelleen, koska uskovat vanhentuneiden asenteiden mukaisesti lapsensa olevan kykenemätön itsenäistymään tai edes päättämään yksinkertaisimmista asioista itse. Tämä on todella surullista ja valitettavaa näiden iäkkäämpien kehitysvammaisten kohdalla. On kuitenkin muistettava, että nämä nyt jo iäkkäämpien kehitysvammaisten jo itsekin vanhat vanhemmat ovat joutuneet hoitamaan lastaan aivan erilaisissa oloissa kuin nykyiset vanhemmat. He ovat toimineet silloisessa tilanteessa parhaalla mahdollisella tavallaan ja kyvyillään. Työskentely vanhojen vanhempien tai omaisten kanssa on kuitenkin tästä syystä usein hyvin hankalaa, sillä työntekijöillä ja lähipiirillä on hyvinkin erilaiset näkemykset asiakkaan itse päättämisestä.

Mutta toteutuuko kehitysvammaisen itsemääräämisoikeus? Kokemukseni kahdeksan viikon harjoittelusta oli hyvin myönteinen, mutta tiedostan tilanteiden vaihtelevan varmasti huomattavasti sen mukaan ketä kehitysvammaisen lähipiiriin kuuluu. Lähipiirillä tarkoitan nyt laajennetusti eri työntekijöitä esimerkiksi asumisyksikössä, päivätoiminnassa jne. sekä kehitysvammaisen perhettä. Asenteet ja arvot ratkaisevat sen nähdäänkö kehitysvammainen kyvykkäänä päättämään itse omista valinnoistaan. Tarvittaessa häntä tietenkin tuetaan ja neuvotaan tässä ottaen huomioon hänen kehitystasonsa, taidot ja tiedot. Oleellista on mielestäni myös se, ettei tehdä puolesta. Kehitysvammaisen itsemääräämisoikeuden toteutuminen vaatii myös meiltä työntekijöiltä aikaa: aikaa kuunnella, aikaa neuvoa, aikaa kertoa vaihtoehdoista, aikaa odottaa asiakkaan päätöstä ja aikaa antaa asiakkaan itse suorittaa kyseinen tehtävä. Kehitysvammatyössä asiat eivät tapahdu samalla sykkeellä kuin mihin nykyinen työelämä on meidät kouluttanut. Mutta itsemääräämisoikeus on niin suuri arvon sinänsä, että se ei saa jäädä kiireen jalkoihin.