Lähdin pohtimaan kehitysvammaisten itsemääräämisoikeutta läheisten näkökulmasta, koska itse olen päässyt seuraamaan läheltä tilanteita, joissa läheinen on ollut joko kehitysvammaisen edunvalvoja tai omaishoitaja. Paljon mielestäni riippuu kehitysvammaisen tasosta, miten itsemääräämisoikeus on näissä tilanteissa toteutunut. En, vielä ainakaan ole nähnyt tilanetta, jossa kehitysvammainen ei olisi päässyt vaikuttamaan tai kertomaan mielipidettään itseään koskeviin asioihin tilanteissa, joita olen seurannut.
Löysin Opinnäytetyön( Mäkinen, Ouli & Silvasti 2012), jossa selvitettiin miten hyvin kehitysvammaisen itsemääräämisoikeus toteutuu perustarpeissa omaisten näkökulmasta asumisenyksikössä. Perustarpeilla tässä opinnäytetyössä tarkoitettiin ravitsemusta, unta, turvallisuutta, vuorovaikutusta, puhtautta, seksuaalisuutta sekä liikuntaa. Tässä tutkimuksessa selvisi, että omaiset kokivat kehitysvammaisen itsemääräämisoikeuden toteutuvan ja kehitysvammaiset pääsevät vaikuttamaan tässä asumisyksikössä arkipäivän asioihinsa melko hyvin. Tutkimuksessa kävi ilmi myös, että mitä vaikeammin henkilö on kehitysvammainen, sitä vähemmin hän pystyy vaikuttamaan asioihinsa. Seksuaalisuutta koskeviin kysymyksiin, omaiset olivat usein jättäneet vastaamatta, tutkijat arvelivat aiheen olevan arkaluonteinen omaisille.
Lisäksi käytin sosiaalista mediaa löytääkseni omaisten kokemuksista tietoa kehitysvammaisen itsemääräämisoikeudesta ja kuinka läheiset kokevat yleisesti itsemääräämisoikeuden tai sen toteutumisen kehitysvammaisilla. Moni läheinen kertoi, että mitä syvemmin henkilö on kehitysvammainen, sen vähemmin hän pystyy vaikuttamaan asioihinsa. Tähän monella läheisellä oli muita keinoja saada kehitysvammaisen henkilön mielipide esiin, kuten ilmeet, elekieli tai muu puhe (jolla tarkoitettiin ääntelyä). Terveydenhuollonpalveluja käytettäessä moni läheinen kertoi esimerkiksi lääkärin puhuvan ja kysyvän aina läheiseltä kehitysvammaisen henkilön voinnista tai sairaudesta, jolloin läheiset kokivat, että kehitysvammaista henkilöä ei oteta huomioon terveydenhuollossa.
Läheisten kertomuksista lievemmin kehitysvammaisten henkilöjen(lievä kehitysvammaisuus voidaan määritellä lievästi toimintarajoitteiseksi, tavalliselta ihmiseltä vaikuttavalta, luku- ja kirjoitustaitoiseksi, mutta monimutkaisissa asioissa avustamisessa tarvittavalla henkilöllä) itsemääräämisoikeuden toteutumisesta olivat mielenkiintoisia, osa läheisistä koko lievemmin kehitysvammaisen itsemääräämisoikeuden hankalaksi, koska tälläinen henkilö ymmärtää oikeutensa ja voivat vedota niihin esim. lääkkeenotto tilanteessa, jolloin läheinen koki tilanteen mahdottomaksi. Rahankäytöstä myös moni läheinen kertoi, että eivät aina pysty vaikuttamaan ns. turhiin ostoksiin, koska kehitysvammaiselle henkilöllä on heidän mielestä kuitenkin oikeus päättää asioistaan itse. Suurin osa läheisistä oli kuitenkin sitä mieltä, että itsemääräämisoikeus kehitysvammaisilla on hyvä asia, ja varsinkin siinä tapauksessa kun kehitysvammainen henkilö aikuistuu ja muuttaa omaan asuntoon tai asumisyksikköön, jossa itsemääräämisoikeuden merkitys vain korostuu. Läheiset myös kertoivat ajattelevansa arjessa vain vähän itsemääräämisoikeutta, koska heidän mielestään on normaalia kysyä mielipidettä tai ottaa toisen toiveet huomioon, oli se kehitysvammainen tai ns. tavallinen ihminen.
Lähteet:
Mäkinen, J., Ouli, N. & Silvasti, E. Omaisten kokemuksia kehitysvammaisten itsemääräämisoikeuden toteutumisesta perustarpeiden näkökulmasta. Opinnäytetyö. Hoitotyön koulutusohjelma. https://theseus.fi/bitstream/handle/10024/44903/oppari.pdf?sequence=1. Luettu 2.11.2017
Mietin, että onko se pitkälti ihmisten asenteista kiinni, kuinka suhtautuu vaikeasti kehitysvammaisiin? Liittyen siihen, kun kerroit, että omaiset kokevat, että vaikeasti kehitysvammaisten osallisuus sivuutetaan usein. Ei se varmasti ole pelkästään niin. On kyse myös tietämättömyydestä ja ehkä jopa pelosta itselleen vierasta asiaa kohtaan.
VastaaPoistaItsemääräämisoikeus omia rahojaan kohtaan; tästä tulee joitakin hyviä esimerkkejä mieleen työelämästä. Yhdessä tapauksessa asukas mm. osti koko viikkorahallaan kynsisaksia, 7 kpl. Eihän sille minkään mahtanut, sitten vaan käytiin ohjaavaa keskustelua siitä, että miksi se ei ollut järkevää.
Varmasti vaikeasti kehitysvammaisiin suhtautumisessa on paljon juuri kiinni tietämättömyydestä ja pelosta. Ehkä ajatellaan, kun kehitysvammainen menee sosiaali- tai terveydenhuollon käynnille niin hänellä on yleisesti aina joku mukana kuten, läheinen, omainen tai edunvalvoja, että hän tarvitsee ns. tulkkia että voi kertoa asiansa. Läheinen ajattelee kehitysvammaisesta henkilöstään eri tavalla kuin se työntekijä joka tapaa kehitysvammaisen henkilön ekaa kertaa, näissä tilanteissa tietämättömyys varmasti tulee esiin.
PoistaOmat läheiset, jotka ovat kehitysvammaisen henkilön kanssa käyneet sosiaali- ja terveyenhuoltopalveluissa eivät ole asiaan juurikaan kiinnittäneet huomioita, koska täytyyhän lastenkin kanssa olla ns. tulkkina.
Kuulin tälläisestä tapauksesta, jossa perheen kehitysvammaista poikaa ei pidetty/kohdeltu kehitysvammaisena. Kehitysvammaa ei kielletty, ihan vaan tarkennuksena. Poikaa kohdeltiin kuin vammaa ei olisi. Hänet otettiin kaikkeen mukaan ja hän sai omatoimisesta hoitaa asioitaan. En tiedä kehitysvamman tasosta, mutta kuulostaa hyvältä lähestymistavalta. Ei toki toimi kaikkien kanssa tämä systeemi. Perheestä sai hyvin aurinkoisen kuvan. Haasteet käännetty voimavaroiksi.
VastaaPoista